Beslenme ile önlenen hastalıklar: Fenilketonüri ve Çölyak Hastalığı

0
23

Takvim Gazetesi Sağlık haberleri editörü Jale Talay’ın editörümüz Prof. Dr. Ahmet Aydın ile yaptığı fenilketonüri ve çölyak hastalığı üzerine yaptığı söyleşi 2 Aralık 2005’ten itibaren Takvim Gazetesinde dizi halinde yayınlandı. İlginizi çekeceğini umuyoruz.

Çölyak hastalığı nasıl bir hastalıktır?

Çölyak hastalığı için buğdaya karşı bir alerji durumu diyebiliriz, yani buğdaya karşı tahammülsüzlük diyelim. Alerji belki çok farklı algılanabilen bir kavram. Buğdayın içinde glüten dediğimiz bir madde var, bu protein yapısında bulunuyor, nişasta kısmında değil. Bazı kişilerde bu maddeye karşı son derece tahammülsüzlük var. Bu çocukluk çağında şöyle ortaya çıkıyor. Bir gelişme geriliği şeklinde görülüyor. Karın şişliği şeklinde çıkıyor. Yağlı ishaller şeklinde çıkıyor. Çocuklar yeteri kadar kilo alamıyor, içine kapanık oluyor, otistik şekilde ve depresif oluyorlar. Zaman zaman böyle dikkat dağınıklığı şeklinde, hiperaktif olabiliyor. Bu tabii en klasik gördüğümüz vakalarda böyle oluyor.

Peki ne zaman çıkıyor? Mesela ilk 6 ay anne sütü alınsın diyoruz. Tahıllı gıdaları ilk 6 ayda kullanmıyoruz. Onun için altıncı aydan sonra başlanıyorsa, yavaş yavaş geliştiği için hastalık anlaşılana kadar, genellikle 1-2 yıl geçiyor. Bazılarında hiç anlaşılmıyor. Teşhis geç konulduğu için anlaşılmıyor.

Peki başka nelere yol açıyor derseniz, sadece bağırsak ile ilgili ya da gelişme geriliği ile ilgili değil, beyini de etkiliyor. Eklem yerlerini, deriyi etkileyebiliyor. Aslında birçok sistemi tutabilen bir hastalık. Bu arada ciddi bazı kanserlere de yol açabiliyor. Özellikle bağırsak kanserlerine. Diyetteki bir değişiklikle bütün bunların engellenmesi, önlenmesi var olanların da geriye döndürülmesi, oldukça da çarpıcı oluyor. Hastanın çok kısa sürede düzeldiğini ya da iyiye gittiğini görebiliyoruz

Çölyak hastalığı kalıtsal özellik taşıyor mu?

Kalıtımla çok yakından ilişkisi yok ama, aynı aile içinde hastalık görülen bireylerin sayısı normale göre daha fazla, bazı doku tipleri ile yakın ilişki olduğunu biliyoruz. Ama Mendel kalıtımı şekliyle geçen hemofili gibi bir hastalık değil. Bu tarz genetik bir şey yok, ama ailevi bir yatkınlık hali mevcut. O da belki çevresel etkenlerin etkisiyle oluyor diye düşünüyorum ben.

Çölyak hastalığı hangi yaşlarda görülüyor?

Herhangi bir yaşta da görülebiliyor çölyak hastalığı. Ama onun da nedenini bilemiyoruz. Büyük ihtimal o da çevresel nedenlerden oluşuyor.

Bana göre probiyotik dediğimiz bazı faydalı mikroplardan zengin gıdaları yiyenlerde bu o kadar bariz görülmüyor ya da gecikmeli olarak ortaya çıkıyor. Bu da çok net söyleyebileceğimiz bir şey değil. Bu konuda elimizde çok fazla bilimsel veri yok. Bu benim bir sezgim şeklinde.

Bu hastalık 40 yaşında da çıkıyor. Çıkıyor derken teşhis konma yaşı önemli, teşhis erken mi, geç mi kondu. Böyle sinsi gelişen şeyleri anlamak mümkün değil. İsterseniz ben size hastalığın yaklaşık sıklığını söyleyeyim. Ordan belki daha iyi anlaşılabilir. Genellikle az önce söylediğin gelişme geriliğiyle, karın şişliğini söylediğim bu klasik tablo, binde bir oranında görülüyor.

Şimdi hassas kan testleri var, önemli ölçüde teşhis koymamıza yardımcı oluyor. Bu testlerle, bu oran bazı toplumlarda otuzda bir de olabiliyor. Bunların bir kısmı belki sessiz, hiç ses vermiyor, ya da az ses veriyor. Belki de benzetemiyorsunuz. Ne bileyim, benim karnımda bir ağrı var. Zaman zaman oluyor. Sadece bu kadarla kalıyor. Ya da sadece boy kısalığı ile karşımıza çıkıyor. Belki sadece öndeki şikayet bu olabiliyor. Bu çok önemli bir şey. Sadece diyetini değiştirerek, mesela çocuğun boyunun uzaması sağlanabiliyor.

Tanı nasıl konuluyor?

Kan testleri önemli. 3-4 çeşit antikor dediğimiz testler var. Tabii bunu ilgili mütehassızları biliyordur. Önce bu testlere bakıyorsunuz, pozitif çıkıyorsa, o zaman bağırsaktan parça alınıyor ve patalojide inceleniyor. Bağırsaklarda normalde parmaklarımız gibi binlerce çıkıntılar vardır. Şimdi bunun tepesindeki yer çok iyi emilim yapar. Bütün yiyecekler buradan emiliyor. Alt bölümlerden çok daha az emilir. Şimdi bunların başı kırılıyor, yassılaşıyor. Bunu gördüğümüz zaman. Ilaveten o testler de pozitifse, o zaman teşhisi tam koyuyorsunuz. Yine de çok iyi emin olabilmek için şu yapılabilir. Siz bir diyet uyguluyorsunuz, hastalığın bu diyetle düzelmesi lazım. Sizin teşhisiniz doğruysa bu diyetin tutması lazım. Daha sonra diyet bozulduğunda, rahatsızlık tekrar başlıyorsa o zaman hastalığın teşhisinden çok daha iyi emin olabiliyorsunuz.

Çölyak hastalığı nasıl tedavi ediliyor?

Bu hastalık sadece diyetli tedavi ediliyor. Hastalığın başlangıcından beri iyi emilim olamadığından birçok vitamin, yağlar emilemediğinden başlangıçta bazı vitamin ve mineral desteği yapabilirsiniz. Belli bir zaman sonra sadece diyetle tedavi yapılmalıdır. Bu diyette glüten olmayacak. Bu da tabii çok da kolay bir şey değil. Çünkü unla bulaşmamış yiyeceği bulmak kolay değil. İşte kekler, pastalar, bisküviler…; bunların hiç bir şekilde alınmaması lazım. Zaten sağlıklı kişilerin bile bunlardan uzak durması gerekir. Ben bu tür yiyeceklere zaten her zaman karşıyım. Buğday ekmeği yiyemiyorsa, onun yerine ne yiyecek o zaman ?

Mesela mısır ekmeği yiyebilir. Ancak mısır ekmeğini tutturmak güçtür. Birçokları ekmeği tutturmak için içine buğday unu ekler. Onun için bu mısır ekmeğini kendiniz yapmanız gerekir. Unu alırken, katıksız mısır unu olmasının da büyük önemi var. Bunun için unu güvenilir yerlerden temin etmek gerekir. Bu zorluklardan dolayı veya mısır ekmeği yememek isteği, başka bir ekmek ihtiyacını ortaya çıkarıyor.

Şimdi mesela, Türkiye’de kişi başına 300 gr ekmek tüketiliyor yaklaşık olarak. Çölyaklı hasta bu ekmeği yiyemeyeceğine göre siz bunu yerine koyacaksınız. Ne yapacaksınız, işte buna dayanarak biz yaklaşık 2000 yılında Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Bölümü’nde uzmanımız, Beslenme Doktoru ve Biyolog Sema Yalvaç ile böyle bir formülasyonu, yani glütensiz ekmeği ortaya koyduk. Bu formülasyon herhangi bir kuruluştan maddi bir destek almadan 2 yıl süre içinde geliştirildi.

Üniversitelerde çalışıyoruz ama kamu kuruluşları ile ortak bir şeyler yapmıyoruz diye düşündük. İstanbul Halk Ekmek’e geldik. Ortak bir çalışma önerdik, bizim bir şeyler yapmamız lazım ve bunun halka yansıması lazım dedik. Birçok üniversitelerde yapılmış çok sayıda yararlı çalışmalar var, ama halka yansımıyor. Çok yazık oluyor.

Üniversite ile Halk Ekmek arasında anlaşma sağlandı. Bu sürede sürekli glütensiz ekmek çıkartıldı. Dayanıklık süreleri kontrolleri, aynı kalitede çıkarılma çalışmaları yapıldı. Bu arada hastalar üzerinde uygulandı. Ekmek çıkmaya başlayınca, basının da yardımıyla çok etkin bir çölyak hastalığı bilinci oluşmaya başladı. Bu belki bize basının yaptığı en önemli hediyeydi. Çünkü bu tanıtılınca, insanlar yavaş yavaş çölyak hastalığına karşı ilgi göstermeye başladı. Özellikle çocuk hekimleri çok önemliydi bizim için. Çünkü ilk çocuk hekimleri bu hastalığı tanıyor. Büyük hekimleri tanımıyor.

Çölyak hastalığı hangi hastalıklara neden oluyor?

Şimdi, çölyak hastalığının hafif tipleri var. Bunları teşhis etmek çok daha güç. Aklınıza gelip de kan testlerini istemezseniz hiç bir zaman teşhisi koyamıyorsunuz. Yani klinikaltı diyoruz biz bunlara. Bazı hastalar hiç şikayette bulunmuyor buzdağının en altındalar; Bazı hastalar ise buzdağının üst kısmındalar; çok bariz bulgu veriyorlar. Arada gri zonda, belli belirsiz yakınmaları olan geniş bir grup var ki bunların teşhisi oldukça zor. Teşhis, konuyu daha iyi bildiklerinden çocuk hekimleri için biraz daha kolay. Ama hastaların önemli bir bölümü çocuk değil.

O gri zonda olanlar kimler? Mesala otizm, çok önemli bir sorun. Otizmin temel nedenlerinden birisi glütene karşı olan alerjidir. Zaten hastaların bir grubu çölyak; bu hastalık olduğu için otistiktirler. Bazıları çölyaklı değildirler ama bağırsaktaki bozukluk nedeni ile gluten bunlarda bir morfin etkisi yapar. Otistik grupların önemli bir bölümü bu diyetten, bu ekmekten faydalanabilir. Tabii hepsi için söylemiyorum.

Şimdi bazı şeyler de var, dermatitis herpetiformis dediğimiz bir deri hastalığı var. Diyelim ki, devam eden kronik bir deri hastalığınız var, eğer böyle bir şey aklınıza gelmiyorsa, işte çeşitli merhemler buraya sürersiniz. İşte bir geçer, tekrar olur. Eğer çölyak aklınıza gelirse, onun teşhisini koyarsanız. Sadece bu diyetle bütün her şeyi düzeltirsiniz. Onun nedeni tamamen budur (çölyaktır).
Bazı kanserlerle çölyak hastalığı ile arasında çok sıkı bir ilişki var. Demek ki kanseri önleyebilecek şeylerden birisi de glüten içeren gıdaların diyetten çıkartılmasıdır. Boy kısalığında başka nedenler aranmadan önce çölyak aranmalıdır. Bu çok önemli. Boy kısalığı ile ilgili hekimler ya da klinikler de var. Bunlara boy kısalığı ile müracaat edenlerin neredeyse yüzde 20’sinde çölyak hastalığı tespit ediliyor. Ben gastroenteroloji uzmanı olmadığım için bu hastalarla fazla haşır neşir olamıyorum; ben hastalığın sadece beslenme yönüyle ilişkiliyim.

Çölyak hastalarına altın öğütleriniz neler?

Çölyak hastaları önce tahıllardan uzak durmalıdır. Bunlara glutensiz ekmek ve tahıllar da dahil. Mümkün olduğu kadar bunları yememelidir. Çünkü tahıl yiyememek insan için hiçbir eksiklik değildir. İnsanlık tarihinin yüzde 99’u tahılsız bir dönemden geçmiştir. Genlerimiz tahılsızlığa daha çok alışkındır. Ekmek yemezsek bazı vitaminler alamayız düşüncesi yanlıştır. Zaten çoğunlukla beyaz ekmek tüketiliyor. Beyaz ekmekte ise hiçbir vitamin yoktur. Esmer ekmek, kepekli ekmeğin içinde olabilir ama buradaki vitaminleri başka yiyeceklerden de rahatlıkla alabiliriz.

Benim çölyaklı hastalarda şöyle bir endişem oluyor. Glutensiz unlu ürünler serbest ya, bunları fazla miktarda tüketiyorlar. Bu da çok ciddi kronik hastalıklara yol açıyor. Çölyak hastalığından kurtulup da başka bir hastalığa tutulmak hiç iyi bir şey değil.

Hazır satılan ürünlerin paketlerinin üzerindeki uyarı yazılarını dikkatle okumalıdırlar. Guletin içerip içermediğinden emin olunmayan ürünleri almamalıdırlar. Yurt dışında gıda paketlerinin üzerinde gluten içermez diye yazıyor. Bizde de bu tür gıdaların üzerinde yazılması gerekiyor. Aslında Türkiye’de de bu gıdaların bir yönetmeliği de çıktı. Artık bazı firmalar bunlara dikkat ediyor. Gluten içermeyen bisküviler ve başka yiyecekler de var. Kurulmuş çölyak dernekleri var. Bunlarda hazırlanmış glütensiz yiyecek listeleri mevcut. ( turk_celiac@yahoogroups.com Bu mail adresi spam botlara karşı korumalıdır, görebilmek için Javascript açık olmalıdır ).

Mısır unu kullanırken mutlaka saf olmasından emin olunmalıdır. Kullanıldığında fayda sağlamıyorsa, karışık olduğu ortadadır. Halk Ekmek’in mısır ekmeği gönül rahatlığı ile kullanılabilir. Evde ekmek yapımında, Karadeniz’den emin ellerden gelen saf unların kullanılması gerekir.

Çölyak hastalarının pirinç yemelerinde bir sakınca yoktur. Fakat bulgur yiyemezler, buğdaydan yapıldığı için. Bazı ülkelerde çavdar da serbest bırakılan tahıllardandır. Çavdarın da çok kullanılırsa zararı var ama mısır için, pirinç için bu yok.

Sebzeler ve diğer birçok yiyecek serbest.

Bu ekmeği önerdiğimiz bir de Fenilketonüri (PKU) hastaları var. Onların işleri çok daha zor. Onlar sadece tahıl proteinlerini değil, hayvani proteinleri de çok az yiyorlar.

Fenilketonüri hastalığı nedir?

İşte buna net olarak kalıtımla geçen bir hastalık diyebiliriz. Fenilalanin denilen bir amino asit var. Bildiğiniz gibi proteinler 20 amino asitten oluşuyor. Fenilalanin bu 20 amino asitten bir tanesi. Bu vücuttda tirozin dediğimiz bir başka amino aside dönüşüyor. İşte bu dönüşümü yeteri kadar hızlı yapamadığı için vücutta fenilalanin birikiyor. Bu madde çok gerekli ama vücutta çok da fazla olursa, özellikle beyin için son derece zararlı. Beyinde ciddi bir hasara yol açıyor. Tirozin dediğimiz maddenin eksikliği de bazı psikiyatrik sorunları işte otizme, depresyona efendim, hiperaktiviteye yol açıyor. Ayrıca yüksek fenilalaninin de bunların üzerinde etkisi var.

Bebek doğduğu zaman normaldir. Çünkü anne karnında bu madde temizleniyor. Bir kaç hafta geçince, büyümenin yavaşladığı görülür. Özellikle kafaları küçük kalır, bu çocukların. İki ay geçince başını tutmadığı görülür. 8-9 aylıkken oturamadığı görülür. Yürümede geçikme olduğu ve zekasının da geri olduğu görülür. Bu çölyaktan daha ciddi bir hastalıktır. Çölyaklılarda akıl sağlığında bir sorun olmuyor.

Spastik gruba giren bu çocukların, testini mutlaka yapmak gerekiyor. Bu hastalığın testi Türkiye’nin her yerinde ücretsiz yapılıyor. Fenilketonürinin 4 binde bir gibi bir sıklığı var Türkiye’de; dünyada bu oran 10 binde bir, yani bizde dünya ortalamasının 2.5 katı kadar daha fazla görülen bir hastalık. Kalıtım yolu ile geçiyor bu nedenle anne ve babada bulunması halinde çocukta ortaya çıkabiliyor.

Anne ve baba hastalığı taşıyor ama kendilerinde belirtiler yok. Ama genetik yükü var. Hastalık taşıyan genler karşı karşıya geldiğinde çocukta hastalık ortaya çıkıyor. Bu çok önemli. Bunu azaltmanın yollarını bilmek lazım. Niçin bu oluyor? Akraba evliliği varsa tabii ki çok daha fazla görülecek. Bunu önlemenin en önemli yolu, akraba evliliklerini azaltmaktır. Türkiye’de yüzde 21 oranında akraba evliliği var.

Evlilik öncesi böyle bir genin olup olmadığını saptayan pratik bir test henüz yok. Ama doğan bebekte hastalık görülmeden belirleyici testler yapılabiliyor. Bu çocuklar doğduktan sonra (ilk bir hafta içinde), hastalık belirtiler göstermeden bunları teşhis etmek mümkün. Özellikle vurgulamak istiyorum, Türkiye’de bütün sağlık ocaklarında bu testler yapılıyor. Bunun duyurulmasında basına önemli görevler düşüyor. Çünkü bizim verdiğimiz konferanslar ancak belli kitlelere hitap ediyor. Basın ise daha büyük kitlelere ulaşabiliyor. Topuktan alınan kanla belirlenen hastalığı daha başındayken tanımamız ve önlememiz mümkün.

Bu çocukların büyük sorunu, protein yiyememeleridir. Ama sadece ekmeğin değil her proteini yiyememeleri. Süt gibi ciddi protein kaynaklarını aldıkları zaman, hastalıkları azıyor. Onun için bu proteinlerin ya çok az verilmesi ya da hiç verilmemesi gerekiyor. Fenilalanin dediğimiz bu madde bitkisel proteinlerin içinde daha az bulunuyor. O nedenle bitkisel kaynaklı yiyecekler daha serbest yenilebiliyor.

Fenilketonüri hastalarının derdi sadece ekmek yiyememek değil, bunlar et, süt de yiyemiyor. Fenilalanini çıkartılmış bazı mamalar var, bunları yiyebilirler. Ama bunlar yurt dışından geldiği için, çok yüksek fiyatlara satılıyor. Aynı zamanda anne sütünü tamamen kesmiyoruz. Mutlaka kan seviyelerini bakılarak bu hastalığın takip edilmesi gerekiyor.
Çölyak hastalarını Türkiye’nin her yerinde her çocuk veya büyük doktorları takip edebilir ama fenilketonüri hastalarını bu işte uzmanlaşmış doktorların takip etmesi gerekiyor. Ayrıca bu hastalık ile ilgili özel testler de ancak bazı merkezlerde yapılabiliyor.

Bu her iki hastalık da (çölyak ve fenilketonüri) beslenme ile önlenebilen ve tedavi edilebilen hastalıklardır. Mesele bu hastalar pasta yiyemeyecek. Yemeleri için bunlara özel un gerekiyor. Yakın zamana kadar yurt dışından gelen unlar hem pahalıydı hem de zor bulunuyordu. Şimdi kamu yararına hizmet veren Halk Ekmek tarafından çıkartılan hem çok ucuz hem de katıksız.

Bu ürünlerin artması gerekiyor tabii, makarna, mantı gibi, bisküvi, kek gibi. Bunun için gıda sanayicilerinin bu konu ile ilgilenmesi lazım. Belki yeteri kadar bilmedikleri için böyle oluyor. Bu konuda tabii bizim çalışmalarımız oldu, özellikle bu konuda Türkiye’nin en iyisi olan Dr.Sema Yalvaç’ın yoğun çalışmaları var. Çeşitli makarna formülleri geliştirmiştir ama üniversite ve sanayici arasında işbirliği yeterince yapılmadığı için çalışmalar tozlu raflarda bekliyor.

Düşük proteinli diyetlere ihtiyaç gösteren diğer metabolik hastalıklar nelerdir?

Özellikle organik asidemi değimiz bir grup var. Bunlar da kalıtım yolu ile geçen hastalıklar. Bunların hepsinde değil ama bir kısmında yine düşük proteinli diyetlere ihtiyaç var. Bu hastalar da bu ürünlerden (ekmek ve un) faydalanacak ve kullanıyorlar.

Üre siklusu defektleri dediğimiz bazı hastalıklar var. Amonyak yüksekliği oluyor. Bunlar da özellikle bu ürünlerden çok faydalanıyorlar. Bunun dışında kalıtım yolu ile geçmeyen bazı karaciğer hastalıkları var, amonyak yüksekliği yapıyor. Onlar da proteini az diyetten faydalanıyor. Bazı böbrek hastalıkları var, üre yüksek gidiyor. Bunlar da böyle bir diyeti uygulamalıdır.

Un ve ekmek bunlar için çok önemliydi. Tabii başka gıdalarda da çalışmalar yapılması gerekiyor ve onların yapılması çok daha kolay, Fenilketonüri maması hariç. Hastalıklara daha fazla teşhis konulacak ve ihtiyaçlar da artacaktır, ilgi de göstereceklerdir.

 

Paylaş

Katkı ve yorumlarınızı ekleyin